En av de beste tingene med jobben min, er å kunne bruke den til noe som betyr noe.
I tillegg til å lage flotte minner og skape nydelige produkter og kunst til veggen, har jeg mulighet til å formidle. Det starter ofte med en tanke eller et bekjentskap, en person eller en historie. Jeg lærer noe nytt, og så vil jeg dele den kunnskapen.
Det startet for et par år siden når en venninne av meg skulle til legen med sønnen på 1 år, fordi han plutselig mistet alt håret. Og ikke bare på hodet, men over hele kroppen.
Foreldrene var bekymret, selv om alt ellers virket bra med sønnen.
De fikk beskjed om at han har det som kalles Alopecia.
ALOPECIA – HVA ER DET?
Alopecia er en autoimmun sykdom der kroppen angriper sine egne hårsekker.
Det kan ramme folk i alle aldre, i alle faser av livet, og det kan ramme helt forskjellig.
Noen mister alt håret, noen mister litt og flekkvis. Noen mister hår én gang, og så skjer det aldri igjen.
Det finnes enn så lenge ingen forklaring på hvorfor, og ingen løsning eller kur.
Det finnes tre varianter av Alopecia;
Areata – mister håret flekkvis
Totalis – mister alt håret på hodet
Universalis – mister alt håret, over hele kroppen
Bortsett fra håret, så er alle disse menneskene friske. Det er ikke smittsomt, og de er ikke syke. Noen velger å bruke parykk, andre gjør det ikke. Noen har ingen problemer med å snakke om det, andre vil helst unngår det. Alle takler det forskjellig, og lever med det på sin egen måte.
Jeg spurte ene Alopecia-mammaen hva vi rundt kunne gjøre, eller hva de ønsker at vi skal vite.
«Mange som ser en person med Totalis identifiser dette med kreft, og derfor vil mange som har alopecia føle seg sykeliggjort av andre. Det innbiller jeg meg er litt av det vonde med dette. Har hørt på kurs fra barn at de ofte blir spurt om det er smittsomt eller om det er farlig. Det kan være vanskelig, spesielt for barn. Voksne tror jeg i stor grad opplever mye blikk, men ingen tørr å spørre.»
FEP YOUNG PHOTOGRAPHER OF THE YEAR – MERIT AWARD
I fjor fotograferte jeg gutten hennes. Det ble et fint bilde, og tanken om å lage noe mer av det ble til.
I år testet jeg igjen. I tillegg til å ha utdannet meg mer og blitt en bedre fotograf, laget jeg denne gang en hel serie, til tross for at kun én har alopecia.
Da fikk jeg blikkfanget jeg ønsket.
Serien ble belønnet med Merit Award og topp 3-plassering i FEP Young Photographer of the Year, og ble i den sammenhengen vist til et hundretalls fotografer i Europa. Bildene er trykket i bladet «Hei Sveis», som er medlemsbladet til Alopeciaforeningen, og nå deler jeg dem her på hjemmesiden.
Det gjerne blogginnlegget videre, så får enda flere kunnskap om Alopecia og hvor lite farlig det er.
